Как система социального призрения в России ломает судьбы детей
10 февраля 2009 года в Московский НИИ педиатрии и детской хирургии из Разночиновского детского дома-интерната для умственно-отсталых детей Астраханской области, где она находилась с августа 2008 года, поступила шестилетняя девочка-сирота Кристина А. До трех лет она вместе с сестрой-близнецом находилась в доме ребенка в Астрахани. В 2005 году, когда им было три года, их хотела усыновить американская пара, но девочек решила забрать родная тетя, и опека вынесла решение в ее пользу, хотя тете было 18 лет и, как потом выяснилось, она состояла на учете в наркодиспансере. Через три года детей у нее отобрали (как и ее собственного ребенка) и девочки попали на обследование в Астраханскую детскую больницу. Оттуда сестра Кристины была отправлена в детский дом для слабовидящих (в декабре ее приняла опекунская семья), а Кристина определена в Разночиновский дом-интернат в связи с тем, что к тому времени девочка практически лишилась зрения.
Пока Кристина лежала в больнице в Астрахани, с ней стали заниматься (и довольно успешно) волонтеры. Девочка откликнулась на заботу, и у нее был большой прогресс в развитии, но, тем не менее, по совокупности диагнозов, ее отправили в Разночиновку. Там с девочкой индивидуальных коррекционных занятий не проводилось. Персонал учреждения пребывал в уверенности, что она не умеет и никогда не умела разговаривать и ходить. Периодически Кристину изолировали от других детей как буйную. После разлуки с сестрой девочка находилась в состоянии глубокого эмоционального шока, отказалась разговаривать и принимать пищу. Во время вынужденной изоляции она просто лежала в кровати, так как из-за слабости и боязни пространства по причине потерянного зрения она не могла ходить. За полгода пребывания в учреждении ребенок сильно регрессировал.
Усилиями волонтеров 10 февраля в МНИИ Педиатрии из Разночиновского интерната были привезены четыре воспитанника, в том числе Кристина, для проведения офтальмотологических операций. Она была госпитализирована в крайне истощенном состоянии (согласно выписке интерната, ее вес составляет 14 кг. при росте 104 см., дефицит веса - 22%). Среди диагнозов, значившихся в карте девочки: тяжелая умственная отсталость, ДЦП атонически-астотическая форма тяжелой степени тяжести, выраженная задержка психомоторного развития. На ногах девочки были следы пролежней.
По итогам обследования было выявлено, что ДЦП у девочки отсутствует. А слабость и передвижение с поддержкой обусловлены тяжелым физическим истощением ребенка на фоне отягощающих факторов. В то же время у Кристины обнаружены: атопический дерматит, вторичный синдром мальабсорбции, анемия средней степени тяжести и дистрофия. Все эти диагнозы говорят о том, что она на протяжении месяцев не получала не только адекватного ухода, но и нормального питания.
За время пребывания в московском стационаре Кристина начала ходить, шла на контакт с персоналом, волонтерами и сиделками, разговаривала. Она постоянно просила еды, и у нее был хороший аппетит. Независимый коррекционный психолог Елена Владимировна Максимова провела занятие с целью обследования состояния девочки и пришла к выводу, что, несмотря на тяжелейшую педагогическую запущенность ребенка и глубокую депривацию, у Кристины большие возможности для развития. Она подвергла сомнению правомерность диагноза "тяжелая умственная отсталость". 13 февраля Кристине была сделана офтальмологическая операция, а со 2 марта она будет проходить восстановительное лечение в санатории. Дальнейшая судьба ребенка пока под вопросом.
Кристине в жизни очень не повезло. Но более, чем кем бы то ни было из встретившихся ей на пути взрослых, ее жизнь изломана самой существующей в нашем обществе системой социального призрения. И Разночиновский интернат не отдельный "остров зла", а вполне типичное учреждение. Таких в стране сотни. Итак, что же работает против детей с особенностями развития, оказавшихся в сложной жизненной ситуации, которые не могут сами себя защитить?
Профессиональная некомпетентность многих ПМПК (психолого-медико-педагогических комиссий), которые и ставят таким детям, как Кристина, диагноз "умственная отсталость". Часто им оправдывается просто отсутствие педагогической, психологической и коррекционной работы. В результате диагноз "умственная отсталость" оказывается приговором. Просто запущенных детишек ПМПК с легкостью обрекает на пожизненное растительное существование в детских домах-интернатах, а потом - во взрослых ПНИ (Психо-неврологических интернатах). Снять подобный диагноз чрезвычайно сложно.
Критический дефицит профессиональных кадров в учреждениях социальной защиты, особенно региональных. Нет ни педагогов коррекционного развития, ни специалистов логопедов и дефектологов. Если не принимать во внимание те случаи нарушения прав детей, которыми должна заниматься прокуратура, даже при желании персонала заниматься развитием детей, - это практически невозможно делать на должном профессиональном уровне. В результате к подростковому возрасту дети деградируют и не имеют элементарнейших навыков для дальнейшей (и вполне вероятной при грамотной работе) социализации.
Недостаточное медицинское обслуживание в детских учреждениях. Зачастую местные врачи ставят детям ошибочные диагнозы. Детей не морят голодом, часто их на местах просто не умеют лечить. Кроме того, например, тот же Разночиновский интернат находится в малодоступном месте. В результате там очень высока детская смертность, так как даже скорая помощь туда не добирается при малейшем дожде. Директор интерната Валентина Уразалиева не раз ставила перед руководством вопрос о недопустимости проживания в таких условиях 250 детей, но пока не нашла понимания.
Повсеместная практика "успокаивать" детей перед дневным и ночным сном с помощью димедрола, фенозепама или люминала (фенобарбитал). Это прямое следствие отсутствия в штате учреждений профессиональных медицинских кадров и дефицита кадров в целом. Работа с детьми основывается не на том, что нужно детям, а на том, как удобно взрослым.
Отсутствие системы общественного контроля над учреждениями социального призрения. Волонтеры, помогающие во многих учреждениях, часто боятся говорить открыто о том, что они там видят, потому что любое неосторожно сказанное публично слово может привести к тому, что двери учреждения перед ними закроются навсегда.
Ограниченные возможности для семейного устройства детей с особенностями развития. Несмотря на то, что для детей, подобных Кристине, пребывание в учреждении губительно, возможностей для попадания в семью у нее крайне мало. Усыновляют и берут под опеку таких детей редко, а Федеральный закон от 24 апреля 2008 г. № 48-ФЗ "Об опеке и попечительстве", запретил длительное (более месяца) проживание в семье ребенка, "приписанного" к тому или иному учреждению. Понятие "патронатная семья" было введено в новую редакцию закона в виде, полностью отменяющем его главное содержание - обусловленное договором сопровождение такой семьи профессиональной службой, несущей ответственность за ребенка. В результате сейчас происходит повсеместное закрытие патронатных семей, а также семейных воспитательных групп, уничтожается бесценный опыт организации профессиональной работы в области патронатного воспитания.
Таким образом, получается, что, если Кристину не усыновят или не возьмут под опеку, шансов у нее попасть в профессионально сопровождаемую семью, где она получит уход в соответствии с ее реальным умственным и физическим состоянием, совсем немного. А получить на должном уровне помощь специалистов по коррекционной работе в случае возвращения в Разночиновку и того меньше. По крайней мере, пока не изменится существующая в стране система.